青島日報社/觀海新聞7月24日訊  “童心向黨 泡泡寶貝漫游青島”公益夏令營活動7月23日在高新區(qū)阿斯利康（青島區(qū)域總部）啟動。活動持續(xù)3天，旨在幫助神經(jīng)纖維瘤患病兒童走出家門，開闊眼界，增強社會交往能力，建立自信心。同時，進一步提高社會對神經(jīng)纖維瘤病的關注度，讓更多人了解神經(jīng)纖維瘤病，增強社會對患者的關愛。

據(jù)悉，神經(jīng)纖維瘤以牛奶咖啡斑和多發(fā)性神經(jīng)纖維瘤為特征，患者因此被稱為“泡泡寶貝”。作為一種常染色體顯性遺傳性疾病，神經(jīng)纖維瘤病累及多系統(tǒng)，致畸率和致殘率高、治療難度大。由于患者的臨床表現(xiàn)較為多樣化，往往需經(jīng)過新生兒科、眼科、影像科、神經(jīng)科、皮膚科，腫瘤科等多學科聯(lián)合診療后才能得到正確的診斷。近年來，隨著創(chuàng)新藥物硫酸氫司美替尼膠囊在國內(nèi)上市并進入醫(yī)保，神經(jīng)纖維瘤病治療在一定程度上得到了改善。

活動現(xiàn)場，阿斯利康醫(yī)藥（青島）有限公司山東黨支部分別與青島高新區(qū)管委投資促進部黨支部、青島中醫(yī)藥科學院中醫(yī)藥抗病毒協(xié)同創(chuàng)新中心黨支部簽署黨建共建協(xié)議，將以黨建活動為引領，引起全社會對神經(jīng)纖維瘤病的了解和廣泛關注，推動創(chuàng)新鏈、產(chǎn)業(yè)鏈、資金鏈、人才鏈更好融合互動、優(yōu)勢互補，推動整個社會共同承擔起對罕見病兒童的關愛責任。

青島市罕見病科普教育基地在活動現(xiàn)場揭牌。未來，青島市醫(yī)學會將在青島智慧醫(yī)療創(chuàng)新中心定期舉辦罕見病防治科普活動，通過學術講座、科普傳播、政策宣傳等形式，營造全社會關注、關愛罕見病人群的良好氛圍。

活動期間，泡泡家園及營員家庭還進行了分享。（青島日報/觀海新聞記者 孫欣）

責任編輯：楊小萌

（作者：孫欣)