做康復(fù)的原寶。（受訪者供圖）

原寶媽媽帶著寶寶做檢查。（受訪者供圖）

“太感人了”“為這位媽媽點(diǎn)贊”“當(dāng)母親的看不了這些”……近日，一位寶媽帶著一歲半的罕見病寶寶邊求醫(yī)邊擺攤的故事，受到了網(wǎng)友關(guān)注。有很多陌生人給予支持與鼓勵(lì)。據(jù)悉，該寶媽求醫(yī)之路并不順利，經(jīng)病友介紹來到青島腦病康復(fù)醫(yī)院找尋希望。為了承擔(dān)治療費(fèi)用，這位寶媽抽空在醫(yī)院附近地鐵口擺攤擦鞋，父親則一天打多份零工。7月12日，記者聯(lián)系到這位寶媽，聽她講述艱辛經(jīng)歷。

一天九次康復(fù)

每天睡4小時(shí)擺攤添補(bǔ)家用

“白天陪兒子做完康復(fù)后，晚上就抽空去擺攤?，F(xiàn)在夏天穿皮鞋和運(yùn)動(dòng)鞋的人不多，我擦一次是5元，一天算下來掙不了多少，但好在是干一次有一次的收入?！?9歲的原寶媽媽（化名）來自廣東湛江，她兒子（原寶）患有罕見病，目前在青島腦病康復(fù)醫(yī)院做康復(fù)治療。7月12日上午，記者在該院流亭院區(qū)見到了原寶媽媽，她剛帶寶寶做完上午的康復(fù)治療，寶寶腿上和手上還帶著矯正器。

“起初奶奶和我一起照顧寶寶，爸爸在老家打工掙錢。但后來奶奶因身體不適回到老家，就只能我自己照顧寶寶了。”原寶媽媽說，為了減輕家庭負(fù)擔(dān)，她決定到醫(yī)院附近的地鐵口（流亭站b口）擺攤擦鞋。不僅可以靈活安排時(shí)間，也能把兒子帶在身邊。

在工作和照顧孩子的過程中，原寶媽媽因奔波與勞累導(dǎo)致身體虛弱，醫(yī)生建議增加休息時(shí)間。原寶爸爸得知此情況后，立刻趕到青島照顧母子倆。由于還沒找到工作，夫妻倆便商量試試短視頻平臺(tái)直播帶貨。后來他們的故事很快在網(wǎng)友中引起了共鳴，越來越多的人被他們的堅(jiān)強(qiáng)與樂觀所打動(dòng)，紛紛來到她的小攤捐款捐物。

“今年5月，我們來到了青島。當(dāng)時(shí)寶寶身體十分僵硬，上半身和下半身能彎到90度，肌張力很高?！被貞浧饘殞毜纳∵^程，原寶媽媽紅了眼眶。經(jīng)過系列檢查后，醫(yī)生為原寶制定了康復(fù)計(jì)劃。上午9時(shí)至10時(shí)、下午3時(shí)30分至7時(shí)30分是原寶的康復(fù)鍛煉時(shí)間，期間需完成9次的上下肢功能恢復(fù)鍛煉，一個(gè)周需做6天。

原寶媽媽租的房子離醫(yī)院兩三分鐘的路程，趁康復(fù)間隙就趕緊回家給寶寶做米糊、兌奶、哄他睡覺。晚上還要給兒子洗澡、按摩。由于原寶半夜會(huì)時(shí)常發(fā)作癲癇，原寶媽媽還需時(shí)刻警惕，及時(shí)地安撫與陪伴，總共算下來一天只能睡4小時(shí)?！艾F(xiàn)在寶寶身體僵硬程度有了明顯好轉(zhuǎn)，一切都在慢慢變好?！碧岬絻鹤拥淖兓?，原寶媽媽露出了笑容。

百萬分之一概率

出生后40多天確診基因突變

“產(chǎn)檢正常，唐篩正常，四維檢查正常，卻逃不過基因突變?！痹诙兑糍~號(hào)@小小原里，原寶媽媽展示了和家人帶著兒子四處求醫(yī)的過程。2022年12月29日，原寶的出生讓一家人沉浸在幸福之中，可沒過多久這平靜的生活就被“意外”打破。

在原寶出生的第三天，他出現(xiàn)了頻繁的抽搐現(xiàn)象，家人立即帶其前往當(dāng)?shù)蒯t(yī)院檢查。住院觀察三天后，原寶一切正常，便出院回家。40多天時(shí)，原寶在家經(jīng)?？摁[，連續(xù)多天半夜驚醒，家人再次帶其前往醫(yī)院就診。此時(shí)醫(yī)生告知原寶腦電圖異常，建議到更專業(yè)的醫(yī)院進(jìn)一步檢查。一家人趕緊前往廣州市的一家醫(yī)院，通過抽血、腰穿刺、視頻腦電圖等各種檢查，醫(yī)生揭開了原寶病痛的根源——發(fā)育性癲癇性腦病4型（AD）。這是一種由基因突變引起的嚴(yán)重神經(jīng)系統(tǒng)疾病，概率是百萬分之一。患者往往面臨發(fā)育遲緩、癲癇反復(fù)發(fā)作等挑戰(zhàn)，若未能及時(shí)干預(yù)將導(dǎo)致終身癱瘓。此消息猶如“晴天霹靂”，給原寶一家“當(dāng)頭一棒”?！拔矣昧?個(gè)月才慢慢接受這一現(xiàn)實(shí)。但無論多難，我一定要堅(jiān)持治好寶寶?！痹瓕殝寢屨f。

跨越2000多公里

經(jīng)病友介紹決定來青一試

為了尋求更有效的治療途徑，原寶一家轉(zhuǎn)至另一家醫(yī)療機(jī)構(gòu)，寄希望于新型藥物能夠帶來奇跡。然而，幸運(yùn)之神并未降臨。新藥伴隨著嚴(yán)重的副作用——持續(xù)的高燒與日益加劇的情緒波動(dòng)，讓原本就飽受病痛折磨的小原寶更添幾分痛苦。經(jīng)過一個(gè)月的治療，原寶的狀況仍未見明顯好轉(zhuǎn)，最終家人決定帶著兒子前往北京找尋希望。經(jīng)過多次治療，寶寶的病情未能好轉(zhuǎn)，醫(yī)生表示：“只能先做康復(fù)看看孩子情況了。”

此時(shí)原寶身體出現(xiàn)僵硬癥狀，手臂無法抬起，頭部也無法穩(wěn)定豎立，甚至身體與腳部也開始出現(xiàn)變形。心急如焚的原寶媽媽沒有放棄，而是繼續(xù)輾轉(zhuǎn)于多家康復(fù)機(jī)構(gòu)和醫(yī)院之間，只為爭(zhēng)取到最好的治療機(jī)會(huì)。然而，長(zhǎng)期的異地奔波和高昂的治療費(fèi)用，讓這個(gè)本就不富裕的家庭陷入了困境。“寶寶生病后我就不工作了，現(xiàn)在家庭主要收入便靠原寶爸爸一個(gè)人。他一天要打好幾份零工，想著多做一些就多一份收入。”原寶媽媽說，她從病友群得知，青島腦病康復(fù)醫(yī)院在康復(fù)治療方面頗具成效，所以抱著試試的心態(tài)就來了。姐姐借錢幫原寶媽媽和原寶奶奶訂了前往青島的飛機(jī)票，就這樣，原寶和媽媽、奶奶踏上了跨越2000多公里的求醫(yī)之路。

從最初的震驚與無助，到后來的勇敢面對(duì)與不懈堅(jiān)持，原寶媽媽用行動(dòng)詮釋了母愛的偉大與堅(jiān)韌。她表示，原寶還需要在青島進(jìn)行五六年或者更長(zhǎng)時(shí)間的康復(fù)治療，雖然過程漫長(zhǎng)且充滿挑戰(zhàn)，但每一次看到寶寶的小小進(jìn)步，都是對(duì)她最大的鼓舞和動(dòng)力。如果您也愿意伸出援手幫助原寶，請(qǐng)聯(lián)系記者：15314220565。

觀海新聞/青島晚報(bào)/掌上青島 記者 璩驪儒