為推動山東省罕見病防治和患者援助工作，幫助更多罕見病群體早診早治、治療可及，12月5日，“罕見病醫(yī)療援助工程——山東專項”在山東省罕見疾病防治協(xié)會2020年學術(shù)年會上正式啟動。

該項目由水滴公益聯(lián)合北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會、山東省罕見疾病防治協(xié)會、山東第一醫(yī)科大學附屬省立醫(yī)院、中華社會救助基金會等共同發(fā)起，將為山東省罕見病患者和家庭提供醫(yī)療資源轉(zhuǎn)介、醫(yī)保信息、最新藥物信息、資金援助、多學科診療等全方位支持，助力患者治療和用藥。

中國罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長李林康，山東第一醫(yī)科大學（山東省醫(yī)學科學院）常務副書記、國家衛(wèi)生健康委醫(yī)療與保障專家委員會委員、山東省醫(yī)學會罕見疾病分會主任委員韓金祥，北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會創(chuàng)始人、秘書長王奕鷗，中華社會救助基金會罕見病醫(yī)療援助工程專項基金負責人、項目合作與發(fā)展部項目主管王文，水滴公益代表、水滴公司CEO助理趙靜靜共同參與了啟動儀式。

王奕鷗介紹了罕見病醫(yī)療援助工程山東專項的相關(guān)情況，她表示，病痛挑戰(zhàn)公益基金會團隊在山東工作超過十年，深深感受到十年來山東省罕見病診治工作的積極進展，本次罕見病醫(yī)療援助工程山東專項的啟動將進一步發(fā)揮社會多方力量的作用，積極響應山東地區(qū)罕見病防治和保障政策，助力山東地區(qū)罕見病患者用藥保障的“最后一公里”。

據(jù)悉，2018年2月北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會聯(lián)合多方，發(fā)起罕見病綜合援助項目——罕見病醫(yī)療援助工程，2020年以來項目積極探索罕見病多方共付，響應國家、地區(qū)罕見病防治和保障政策，先后在浙江、山西、山東落地罕見病醫(yī)療援助工程地方專項，截至目前已經(jīng)累積援助全國631位病友。作為公益平臺支持方，水滴公益聯(lián)合多家基金會為項目籌款超過430萬元。

據(jù)悉，水滴籌上線四年多來，為兩萬多名罕見病患者提供籌款服務，籌集治療金超過5億元；水滴互助累計幫助十余位罕見病患者，均攤治療費超過300萬元，人均受助金額近30萬元。記者 姜玲