2020年11月25日，由山東第一醫(yī)科大學附屬省立醫(yī)院主辦，北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會、水滴公益聯(lián)合主辦，瓷娃娃罕見病關愛中心、MMA&PA關愛之家、小胖威利罕見病關愛中心、低血磷性佝僂病病友會協(xié)辦的“山東第一醫(yī)科大學附屬省立醫(yī)院罕見病醫(yī)療援助工程山東專項服務中心成立暨內分泌與代謝罕見病多學科義診活動暨“水滴護醫(yī)計劃”掛牌儀式在山東第一醫(yī)科大學附屬省立醫(yī)院門診舉辦。

成立儀式

山東第一醫(yī)科大學附屬省立醫(yī)院副院長李樂平、北京病痛挑戰(zhàn)基金會發(fā)起人、秘書長王奕鷗共同為全國第一個罕見病醫(yī)療援助工程地方專項服務中心揭牌。水滴公益項目總監(jiān)郭淼代表水滴公益出席活動并致辭。

揭牌儀式結束后，來自省內6個病種11位罕見病患者參加了醫(yī)院罕見病多學科門診首診活動，山東第一醫(yī)科大學附屬省立醫(yī)院小兒內分泌科、小兒骨外科、內分泌科、腎內科、遺傳科、口腔科、超聲影像科、心內科、神經(jīng)內科等科室十余位骨干專家參與多學科會診，專家們認真討論每一位病友的病情并給出了會診建議。

山東第一醫(yī)科大學附屬省立醫(yī)院十余年來潛心罕見病診療工作，尤其是2019年來作為山東省罕見病診療協(xié)作網(wǎng)牽頭單位，醫(yī)院進一步推動罕見病診治工作，著眼患者需求舉辦罕見病專題義診、會診，建立院內罕見病案例討論會制度，成立醫(yī)院瓷愛水滴服務站暨小兒骨科醫(yī)務社會工作服務服務站，參與多個單病種罕見病公益科普等等工作陸續(xù)展開，本次醫(yī)院在門診制度上首次將罕見病納入，成立全省第一個罕見病多學科門診，成為醫(yī)院多學科門診的重要組成部門，每周三下午固定向全國罕見病病友開放預約，患者可以在這里實現(xiàn)一站式多學科就醫(yī)體驗，避免罕見病診斷過程中跨學科、跨科室造成的就醫(yī)負擔。

由山東第一醫(yī)科大學附屬省立醫(yī)院、北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會聯(lián)合發(fā)起，水滴公益全力支持的罕見病醫(yī)療援助工程山東專項服務中心，將扎根醫(yī)院罕見病多學科門診，面向罕見病病友或疑似診斷的罕見病病友，運用社會工作專業(yè)手法為患者提供醫(yī)療資源轉接、多學科診療費用支持、醫(yī)療援助、罕見病藥物信息等全方位的支持服務，幫助病友最終實現(xiàn)早診早治、科學治療。記者 姜玲