“罩子”是白血病友們對(duì)“層流消毒床”的稱呼，專門為免疫力低、易感染的白血病患者使用。到今年5月份，9歲的小奕卜進(jìn)“罩子”已經(jīng)有一個(gè)多月了，今后的一段時(shí)間內(nèi)，她只有在“罩子”里，才能繼續(xù)活下去。

小奕卜

9歲女孩患白血病

被困在病床上 生活在“罩子”里

2016年7月，剛剛5歲的小奕卜，被北京大學(xué)人民醫(yī)院被診斷為急性淋巴細(xì)胞Ｂ白血病。4年間，她先后在北京大學(xué)人民醫(yī)院、中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院（血研所）、河北燕達(dá)陸道培醫(yī)院接受治療，逃過(guò)了一次又一次死神的追捕，病危通知書(shū)就接到過(guò)4次。

醫(yī)生叮囑孩子不能吃外面的飯，從沒(méi)做過(guò)飯的爸爸就上網(wǎng)在病友微信群里求教做飯，換著花樣做，怕感染孩子，夫妻倆每天洗手無(wú)數(shù)次，冬天時(shí)滿手裂口，刺心地疼。爸爸心疼孩子，生怕在層流床罩里的小奕卜再感染病菌，每次送飯都是站在門口，不敢近前一步，遠(yuǎn)遠(yuǎn)地看看女兒。

小奕卜父親

因?yàn)榛熎陂g伴隨反復(fù)感染，小奕卜雖然死里逃生，但也花掉了將近200萬(wàn)元的費(fèi)用。

一盒抗感染藥2000元

花空幾代人的積蓄 治療費(fèi)用像個(gè)黑洞

王奕卜的爸爸王成綱是吉林白山市的一名警察，媽媽隋巖是有線電視收費(fèi)員，孩子的姥姥、姥爺早已經(jīng)退休，有著不薄的退休金。但是，即便對(duì)于這樣一個(gè)小康之家，200萬(wàn)也是一筆難以承受的巨款。所有人的積蓄和親友捐款都花光了，接下來(lái)的治療，還有巨大的費(fèi)用缺口。

小奕卜的免疫力很差，平均3天就要輸一次血小板、7天輸一次血。由于血項(xiàng)低，每天還需要口服威凡伏立康唑抗感染藥。為了省錢，媽媽隋巖從病友手里購(gòu)買威凡伏立康唑，已經(jīng)吃了幾十盒，一盒要2000元左右。為了防止口腔感染，小奕卜的漱口水也是特制的。同時(shí)，還要用雙抗降低癌細(xì)胞，一只雙抗將近2萬(wàn)元。未來(lái)的骨髓移植，又要60萬(wàn)元以上，如果有排異，最終費(fèi)用更加無(wú)法估計(jì)。

長(zhǎng)期化療，奕卜的手變得蒼白

這幾年，小奕卜的父親一提起網(wǎng)友和親人們的幫助就十分激動(dòng)，老想找機(jī)會(huì)好好謝謝未見(jiàn)面的好心人，可是一提起孩子的病情，更加難過(guò)。姥姥把網(wǎng)絡(luò)上3次募集捐款超過(guò)100元的好心人都記在本子上，告訴全家人以后要感恩回報(bào)。

奕卜的姥姥姥爺

因輾轉(zhuǎn)治療 9歲都沒(méi)能上學(xué)

小奕卜說(shuō)想成為爸爸那樣的警察

小奕卜因從小輾轉(zhuǎn)治療，4年來(lái)一直無(wú)法上學(xué)，可小奕卜在畫(huà)畫(huà)方面展現(xiàn)出很好的天賦，爸爸買的十幾個(gè)圖畫(huà)本都被她畫(huà)滿了。電視上的動(dòng)畫(huà)片，她看過(guò)一遍就能隨手畫(huà)出來(lái)，惟妙惟肖，病床就是小奕卜的畫(huà)板。小奕卜說(shuō)長(zhǎng)大想當(dāng)漫畫(huà)家，但第一愿望是當(dāng)警察，和爸爸一樣。

小奕卜接受治療

奕卜常常和媽媽說(shuō)：“我陪你慢慢變老，你陪我慢慢長(zhǎng)大。”隋巖說(shuō)，這是她們母女倆的美好約定。因?yàn)槌Ｄ晟『椭委煟∞炔返男乃己苤?，媽媽希望她病愈后能夠抹去這段痛苦的經(jīng)歷，讓小奕卜重拾生病前的歡聲笑語(yǔ)。

小奕卜需要你的幫助

2020年4月20日，水滴公益再次為小奕卜發(fā)起了籌款，目標(biāo)金額600000元，目前，已有3405次愛(ài)心捐贈(zèng)，募集善款73566元。青島晚報(bào)/掌上青島/青網(wǎng) 記者 姜玲