1月4日，北京大學(xué)歷史系女博士婁滔在湖北咸豐老家病逝。幾個(gè)月前，飽受漸凍癥折磨的婁滔曾在病床上留下遺言“凡能救命的盡管用”，她希望能夠?qū)⑵鞴倬璜I(xiàn)給有需要的人，將頭顱留給醫(yī)學(xué)做研究……婁滔的遺言曾經(jīng)感動(dòng)整個(gè)中國(guó)，不過最終她還是未能如愿。婁滔的家長(zhǎng)向媒體表示，器官不符合捐獻(xiàn)條件，摘取器官不合時(shí)機(jī)，捐獻(xiàn)未能成功。

曾經(jīng)感動(dòng)整個(gè)中國(guó)的北大女博士婁滔還是走了，正如她的遺囑所言，她靜悄悄地離開，同時(shí)，又是有尊嚴(yán)地離開，讓生命的質(zhì)量和厚度倍增。雖然沒有實(shí)現(xiàn)遺言的捐獻(xiàn)愿望，但是，這份善心與公益責(zé)任將繼續(xù)深深地感動(dòng)人們、溫暖社會(huì)。女博士走了，“漸凍癥”仍在，接下來我們除了痛心與惋惜之外，應(yīng)該關(guān)心和關(guān)注更多的“漸凍癥”患者。

幾年前的“冰桶挑戰(zhàn)”令人記憶猶新。在國(guó)外社交網(wǎng)絡(luò)上風(fēng)靡的“冰桶挑戰(zhàn)賽”傳遞到中國(guó)，大家用冰水將自己澆個(gè)“透心涼”，是為了給罕見病“肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥(ALS)”患者，也就是“漸凍人”籌款。斗轉(zhuǎn)星移，這場(chǎng)慈善公益活動(dòng)漸漸變冷。據(jù)悉，歐美國(guó)家對(duì)此病很早就有研究，根據(jù)美國(guó)的數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)，每年發(fā)病率為2-4個(gè)/10萬，患病率差不多為4-8個(gè)/10萬。在中國(guó)，據(jù)最新估算，全國(guó)漸凍癥患者起碼達(dá)到10萬以上。社會(huì)對(duì)此類罕見病的關(guān)愛與關(guān)懷不能“漸凍”，希望用持續(xù)的社會(huì)慈善來溫暖這一群體。

“融化漸凍的心”必須走進(jìn)新時(shí)代、釋放新溫度。2012年6月，民政部“融化漸凍的心”社會(huì)公益示范項(xiàng)目在京啟動(dòng)。該項(xiàng)目獲得中央財(cái)政支持資金80萬元，將全部委托社會(huì)組織中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)，為“漸凍癥”病人購(gòu)買醫(yī)療輔具。這也是當(dāng)年中央政府首次撥?？?億元購(gòu)買社會(huì)組織服務(wù)的一部分，是財(cái)政資金首次通過購(gòu)買社會(huì)組織服務(wù)，延伸到“漸凍癥”救助領(lǐng)域。項(xiàng)目啟動(dòng)之后，應(yīng)該針對(duì)新情況而有新作為，相關(guān)的社會(huì)組織更是要積極作為，讓項(xiàng)目的“融化”功能不斷增強(qiáng)。

女博士走了，留下的是感動(dòng)，呼喚的是行動(dòng)。最暖不過暖人心，救助與關(guān)愛漸凍癥病人，需要全社會(huì)的愛心。只要全社會(huì)都行動(dòng)起來，“眾人拾柴火焰高”，讓慈善之火更旺，讓公益之熱升溫，就能夠從根本上“融化漸凍的心”，并且，“點(diǎn)燃漸凍的希望”。（王旭東）