昨日,好多人的微信朋友圈被“小朋友畫廊”刷屏了,用戶花一元購買一幅自閉癥兒童畫作,就相當(dāng)于向某公益項目進(jìn)行了捐贈。針對該項目涉嫌“投資商欺騙行為”的質(zhì)疑,相關(guān)方面回應(yīng)稱活動是公益項目,不存在所謂“投資商”。
羅爾事件之后,人們對病毒式傳播的慈善捐款多了一份警惕,對去向不明的捐款不再盲信,擔(dān)心事情會反轉(zhuǎn),這是一種進(jìn)步。平臺方面的及時回應(yīng),一定程度上打消了外界的疑慮。應(yīng)該說,任何公益組織,發(fā)乎善心的公益行為都值得尊敬。“小朋友畫廊”以網(wǎng)上出售畫作的方式,短時間內(nèi)獲得極大影響,讓更多人關(guān)注自閉癥群體和他們的家庭,值得肯定。
但是,也要避免一種浪漫化的想法——所有的自閉癥兒童都是藝術(shù)天才,他們可以以此謀生。
目前中國自閉癥患者已超1000萬,0到14歲的兒童患病者達(dá)200余萬。他們被浪漫地稱作“星星的孩子”,很多人對自閉癥的理解也很浪漫,好像他們都是天才兒童,網(wǎng)上到處都能搜到愛因斯坦、牛頓等很多名人是自閉癥患者的說法。殊不知,作為形容詞的自閉癥和作為名詞的自閉癥,根本不是一回事。
面對“小朋友畫廊”活動中的那些精美畫作,有人調(diào)侃,這些自閉癥孩子的畫作都可以上蘇富比去拍賣了,還需要救助嗎?即使不考慮這些畫作是否真的出自自閉癥孩子之手,可以肯定的是,能畫出精美畫作的自閉癥孩子少之又少,絕大多數(shù)的自閉癥孩子沒有這樣的藝術(shù)天賦,更不可能奢望靠此掙錢。
自閉癥是伴隨一生且無法逆轉(zhuǎn)的可怕疾病,絕大多數(shù)連基本的生存技能都不能習(xí)得,大多需要家長終生陪伴。他們的手部精細(xì)能力一般極差,簡單涂色都無法完成,如果沒有他人幫助,畫出優(yōu)美畫作的可能性微乎其微。
自閉癥只有可怕,沒有浪漫。
自閉癥成因是謎,也無藥可醫(yī),心力交瘁的家長,只能花大量金錢和時間,全國各地奔波,上康復(fù)機(jī)構(gòu)干預(yù)治療,期望幫助孩子獲得哪怕一點點進(jìn)步。對任何家庭來說,擁有一個自閉癥孩子都意味著災(zāi)難,沉重的經(jīng)濟(jì)壓力之外,最可怕的是看不到希望。他們無法融入社會,學(xué)校也不接納他們。
家長們一方面期待更多公益組織來關(guān)注他們的孩子,多一些“小朋友畫廊”之類的活動,擴(kuò)大社會關(guān)注和公眾參與;但另一方面,又害怕這樣的活動,會誤導(dǎo)社會公眾,對自閉癥產(chǎn)生過度浪漫化的理解,掩蓋甚至美化自閉癥的可怕之處。
事實上,對于自閉癥兒童及其家庭,公益組織能做的本身就不多,保障自閉癥兒童生存發(fā)展的責(zé)任主體,應(yīng)該是政府。
自閉癥兒童,無論對醫(yī)院還是對康復(fù)機(jī)構(gòu)來說,現(xiàn)在主要還是一門生意。由于缺少政府資助的公益機(jī)構(gòu)可以給自閉癥兒童治療,承擔(dān)不起昂貴治療費用的家庭只好放棄。自閉癥孩子,很多學(xué)校都不接受,其他家長也反對,被剝奪了受教育的權(quán)利。當(dāng)家長離開人世時,他們該怎么辦?所有這些,都需要政府部門帶給他們希望,給畫不了畫的自閉癥孩子一個未來。
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