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自閉癥家庭需要社會福利保障支撐

核心提示: 對于流動中的自閉癥兒童來說,不能完全享受到康復(fù)訓(xùn)練補助的福利。

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最近,新京報報道了自閉癥少年雷文鋒走失45天之后,在托養(yǎng)中心染上傷寒不幸死亡事件。民眾對于自閉癥理解不足,往往會將自閉癥兒童簡單理解為智障,所以,今天再來復(fù)盤這個悲劇,在諸多需要反思的問題之中,有一個特別需要引起注意,那就是,怎么樣來減輕自閉癥兒童家庭的負擔(dān)。

因為缺乏完備的社交和生活自理能力,自閉癥兒童需要專人護理。對常規(guī)家庭來說,這意味著需要增加康復(fù)訓(xùn)練費用,同時減少一個勞動力支出。這對外出務(wù)工人員而言,生活無疑會更艱難。在此事件中,雷文鋒的父親雷洪建就需要一面打工一面照顧兒子,雷母則在湖南老家?guī)е鴥蓚€女孩。如果雷洪建不是一個人身心疲憊地勞作,這起悲劇或可避免。

自從自閉癥被納入精神殘疾保障體系以后,國家層面對自閉癥家庭的康復(fù)訓(xùn)練補助力度越來越大,緩解了不少家庭的困境。但是,對于流動中的自閉癥兒童來說,卻不能完全享受到這項福利。

康復(fù)訓(xùn)練的救助,一般操作模式是對應(yīng)康復(fù)機構(gòu)中接受服務(wù)的自閉癥兒童,政府補貼直接劃撥給相應(yīng)機構(gòu)。這樣操作的好處,是避免家長將救助金挪作他用,但壞處在于,如果這個自閉癥兒童沒有進入到康復(fù)機構(gòu)之中,或者他在戶籍之外,則無法享受到此項福利政策。

從雷文鋒的案例來看,他就沒有進入到康復(fù)機構(gòu)之中。原因不難猜測,一來,他不是本地人;二來,憑雷洪建一個人打工賺來的錢,要養(yǎng)活全家人已屬不易,若將兒子送往康復(fù)機構(gòu),則每月還要負擔(dān)兩千元左右的康復(fù)費用。顯然,他無法承受。

而另外一方面,對自閉癥兒童的康復(fù)機構(gòu)要求很高,全國大約只有五百家,還基本在大城市。同時,自閉癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練只對程度較輕的兒童有益,還不能完全保障兒童可以充分自理。即便在發(fā)達地區(qū),對于康復(fù)訓(xùn)練的保障體系還在改進和完善,所以對自閉癥家庭來說,照料是一輩子的事情,他們更需要能長期惠及的福利保障政策。

除此之外,自閉癥兒童的就學(xué)問題,同樣需要重視。就雷文鋒而言,他已經(jīng)15歲了,卻沒有就學(xué);成年以后,也未見得能找到匹配能力的工作。對雷洪建以及更多低收入自閉癥家庭來說,這個痛將伴隨一生。其實,即便是那些遭遇自閉癥問題的中產(chǎn)家庭,父母也有無法言說的痛苦。他們只有拼命賺錢,寄希望于百年之后,能為自己的子女留下足夠的錢,將來進入好點的養(yǎng)老機構(gòu)。

多少雷洪建這樣的家庭在默默流淚?無疑,對自閉癥問題的社會福利保障制度,還需盡快完善起來,要保障每個自閉癥兒童有尊嚴地過完這一生。

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