等待,發(fā)生在中國(guó)每一家從事器官移植的醫(yī)院里。
焦灼的等待、殘酷的等待、絕望的等待,32歲的張子敬(應(yīng)受訪人要求化名)清楚那種滋味。她女兒出生不久被診斷出膽道閉鎖,死亡率幾乎百分之百,肝移植是唯一出路。幸運(yùn)的是她等到了肝源。
在首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京友誼醫(yī)院,這位年輕母親見識(shí)了各種生死關(guān)頭的等待。有人在等待中死去,有人好不容易等來了肝源,但身體已經(jīng)不行了。往往昨天看起來還好好的一個(gè)人,今天已在接受搶救,或其家屬已在收拾遺物。
每天深夜守在女兒病床邊的張子敬,都會(huì)聽到一陣陣嘶喊,“讓我死吧,別管我!”聲音來自一個(gè)肝昏迷的男人,由于是不容易配型的O型血,同時(shí)瘦到只能用十幾歲小孩的肝源,他等待了一年。
女兒出院后第二天,張子敬聽說,那個(gè)男人死了,終于沒有等到。
中國(guó)的器官移植存在巨大供需缺口,缺器官,缺醫(yī)生,也缺醫(yī)院。
原衛(wèi)生部副部長(zhǎng)、中國(guó)人體器官捐獻(xiàn)與移植委員會(huì)主任委員黃潔夫在接受記者采訪時(shí)說,我國(guó)每年等待器官移植者實(shí)際人數(shù)為兩萬多人,而全國(guó)只有幾百位器官移植醫(yī)生,能夠開展的手術(shù)在1萬例左右。具有器官移植手術(shù)資質(zhì)的醫(yī)院只有169家,其中肝移植70多家,腎移植90多家,心臟移植的20家,肺移植的還不到20家。
“我們呼吁最少增加到300家。”黃潔夫說。
缺口
北京大學(xué)人民醫(yī)院肝膽外科醫(yī)生李照也熟悉那種等待。他連用了幾個(gè)“太多了”,形容自己見過的在等待中去世的病人。
2013年,北大人民醫(yī)院開始停用死囚器官——用黃潔夫的話來說,我國(guó)器官移植很長(zhǎng)一段時(shí)間依賴從死刑犯身上摘除的器官——在李照的印象中,那一年肝源變得更加緊缺,醫(yī)院僅做了數(shù)十例肝移植手術(shù),而此前最多一年做了100多例。
2007年最高人民法院收回死刑核準(zhǔn)權(quán)后,死囚器官源開始減少。中國(guó)肝移植注冊(cè)系統(tǒng)公布的數(shù)據(jù)顯示:肝移植數(shù)量在2005年、2006年達(dá)到頂峰,分別為2970例和2781例,2007年減少了約三分之一,降至1822例。
2015年1月1日起,中國(guó)全面停止使用死囚器官作為器官移植的供體,公民逝世之后自愿器官捐獻(xiàn)成為器官移植的唯一來源。當(dāng)黃潔夫首次向醫(yī)學(xué)界同行宣布這個(gè)消息時(shí),許多人并不理解。不少醫(yī)生認(rèn)為“中國(guó)器官移植的冬天到了”。
然而,黃潔夫卻堅(jiān)信,是春天到了。他在不同場(chǎng)合強(qiáng)調(diào),“使用死囚器官是飲鴆止渴”。
他說,很多國(guó)家都經(jīng)歷過使用死囚器官的過程,但那些國(guó)家較早建立了公民器官捐獻(xiàn)體系,而我國(guó)長(zhǎng)期缺乏。必須要構(gòu)建一個(gè)陽(yáng)光透明的公民器官捐獻(xiàn)系統(tǒng),來取代灰色的死囚器官獲取。
有人主張不妨“廢物利用”,但黃潔夫認(rèn)為,死囚器官渠道的存在,會(huì)極大地抑制公民捐獻(xiàn)的意愿。
2015年禁用死囚器官當(dāng)年,中國(guó)公民逝世后捐獻(xiàn)器官2776例,完成10057例器官移植手術(shù),刷新了歷史紀(jì)錄。2016年器官捐獻(xiàn)和移植的數(shù)量又增長(zhǎng)了50%。
迄今為止,已有8萬多名中國(guó)公民登記成為器官捐獻(xiàn)志愿者。但差距顯而易見:美國(guó)人口僅3.19億,登記了1.2億人。
今年9月,張子敬為女兒在器官移植等待者預(yù)約名單系統(tǒng)里登記排隊(duì)。有一次,醫(yī)生通知她來了一個(gè)肝源,但另一個(gè)孩子和肝源大小更匹配、情況更危急,于是她把肝源讓了出去。沒想到,由于等待時(shí)間過長(zhǎng),開腹后醫(yī)生發(fā)現(xiàn),孩子體內(nèi)的癌細(xì)胞已經(jīng)擴(kuò)散,不久后那個(gè)孩子沒了。
之后又是兩個(gè)月的漫長(zhǎng)等待。每一天,張子敬都陷在焦慮中,無時(shí)無刻不在想女兒能不能撐到等來肝源的那天。她認(rèn)真地考慮過親體移植,然而檢查發(fā)現(xiàn),她有脂肪肝,丈夫則配型失敗。
有一天凌晨?jī)牲c(diǎn)多,醫(yī)生突然告訴她,來了一個(gè)“挺好的”肝源,不過需要和另一個(gè)孩子分一個(gè)。“那個(gè)孩子很緊急,可能給他分一塊,他就能活。”
最終那個(gè)孩子還是沒活下來,等到肝源時(shí),他已陷入全身器官衰竭狀態(tài)。
第二天一早,一小塊健康的肝臟被植入9個(gè)月大的女兒體內(nèi),張子敬聽醫(yī)生描述,取出的壞肝已經(jīng)硬得像塊橡皮。
不管怎么說,她等到了。
壓力
住在醫(yī)院時(shí),張子敬每天都會(huì)目睹讓她流淚的一幕:那些給孩子割了肝的父母,忍著痛,彎著腰,扶著墻,掛著帶血的引流袋,慢慢做著康復(fù)運(yùn)動(dòng)。
這些切肝的父母,絕大多數(shù)都是出于無奈,要么是經(jīng)濟(jì)窘迫,要么是等不到肝源。在她看來,“他們是了不起的父母,是值得尊敬的父母,更是無奈的父母。”
雖然親體器官移植排異性較低,且肝臟再生長(zhǎng)能力很強(qiáng)、理論上對(duì)供體傷害不大,但是否應(yīng)該鼓勵(lì)活體器官捐獻(xiàn),一直存在倫理爭(zhēng)議。
58歲的陜西榆林農(nóng)民周俊成仍在等待。他需要預(yù)付10萬元押金,才有資格變成長(zhǎng)長(zhǎng)的等待名單中的一個(gè)。
但他現(xiàn)在還拿不出這筆錢。哪怕湊齊押金,移植手術(shù)最少需要準(zhǔn)備60萬元,還不包括后續(xù)的高額服藥費(fèi)用。因?yàn)橛H體移植費(fèi)用能減少大約30萬元,子女們想要捐肝救父。
如果一個(gè)人切下的肝不夠,兒女甚至愿意兩人拼一個(gè)肝,共同移植到父親體內(nèi)。雖然,一家人仍不知道如何才能籌到這筆錢。
他的肝臟正在不可逆轉(zhuǎn)地壞死?,F(xiàn)在,他的面前擺著一個(gè)殘酷的天平:一邊是自己,一邊是兒女。
他的妻子,一位頭發(fā)灰白的農(nóng)婦,忍不住淚水漣漣——倘若偏向天平的一邊,醫(yī)生將打開一個(gè)或一對(duì)子女的腹腔,割下一部分肝臟,并留下幾乎占據(jù)整塊肚皮的“Y”形刀疤。天平的另一邊,是丈夫?qū)⒂肋h(yuǎn)離開這個(gè)世界。
現(xiàn)在,周俊成臉色黑黃,皮膚松弛,生命靠流食維持。任何帶有棱角的食物,哪怕是一片小小的青菜葉,都可能變成鋒利的刀,劃破他胃底極其脆弱的血管,將他推向死亡邊緣。
“治肝病就像修破船,一會(huì)兒堵個(gè)窟窿眼,一會(huì)兒補(bǔ)下桅桿,勉強(qiáng)維持這條破船不沉沒,但最終這條船還是要沉的。肝移植就不一樣,干脆舊船不要了,再買條新的,重新起航。”北京肝移植受者聯(lián)誼會(huì)會(huì)長(zhǎng)、接受過肝移植的李祖澄,常用一個(gè)醫(yī)生打的比方告訴“肝友”們。
周俊成的這條船已經(jīng)快沉了,也買不起新船。為了保住他的性命,這個(gè)農(nóng)村家庭已被掏空,過去一年看病花掉了20多萬元。
黃潔夫認(rèn)為,經(jīng)濟(jì)原因是現(xiàn)階段制約器官移植的最大瓶頸。雖然公民捐獻(xiàn)的器官是無償?shù)模瞧鞴佾@取、保存和運(yùn)輸?shù)某杀?,比親體器官移植要大得多。
他說,發(fā)達(dá)國(guó)家器官獲取、保存、運(yùn)輸?shù)某杀臼怯烧?cái)政覆蓋的,因?yàn)槠鞴僖浦矊儆诨镜尼t(yī)療衛(wèi)生服務(wù),是“生與死的決策”。而中國(guó)的醫(yī)改還在路上。
“這是一條迅速致貧之路。”李祖澄總結(jié)。他解釋,目前在北京等地區(qū),腎移植至少需要花費(fèi)30萬元,肝移植和心臟移植至少需要60萬元,器官移植未被納入醫(yī)保,大多數(shù)家庭難以承擔(dān),要么借錢,要么賣房,要么募捐。
14年前,罹患肝癌的他揣著一個(gè)“大肚子”,里面都是肝腹水,平躺著喘不過氣,站著又睡不著。每天夜里,70多歲的母親將53歲的他抱在懷里睡覺。為了救他的命,一輩子沒求過人的老母親,舍了老臉找親戚借了30萬元。
為了救命,北京肝移植受者聯(lián)誼會(huì)副會(huì)長(zhǎng)武海林賣掉了名下唯一的房子。2009年,那套100多平方米的房子賣了90萬元。不過,他反復(fù)告訴中國(guó)青年報(bào)·中青在線記者,“在肝友中,我絕對(duì)是個(gè)幸運(yùn)兒,至少身為北京人,家里還有老人可以靠著。”
他住院時(shí),鄰床是一個(gè)河南的年輕人,自己是個(gè)醫(yī)生,在老家有別墅,但還是告訴武海林,“做不了,沒錢,家里還有3個(gè)孩子要養(yǎng)。”
生命最后關(guān)頭,他嘴里吐著血,堅(jiān)持讓急救中心把他轉(zhuǎn)回了老家。
“有房子賣還好,沒房子賣怎么辦?那就等死唄!”一位接受過器官移植的“移友”對(duì)記者說。
和周俊成同一病房的一位家屬,跑了北京、上海和浙江的5所醫(yī)院咨詢,發(fā)現(xiàn)大多數(shù)病人不考慮移植,因?yàn)楦緵]錢。“一聽到高昂的手術(shù)費(fèi),就放棄了,借都借不到,排隊(duì)有什么意義?”
終身服藥也是一筆沉重的負(fù)擔(dān)。在肝移植術(shù)后抗排異治療未被納入醫(yī)保的地區(qū),一年的藥費(fèi)高達(dá)數(shù)萬元。在納入醫(yī)保報(bào)銷范疇的地區(qū),部分必需藥物仍須自費(fèi)。
李祖澄說,最初他們成立北京肝移植受者聯(lián)誼會(huì),是因?yàn)椴幌衲I移植受者,還能報(bào)銷部分后期藥費(fèi),肝移植受者什么都報(bào)銷不了。2005年,他聯(lián)合了十幾位移友,決定共同和政府交涉。“一個(gè)人去找政府反映聲音太小”。
如今,他說很多訴求都實(shí)現(xiàn)了,但乙肝免疫球蛋白還沒進(jìn)入醫(yī)保。多數(shù)肝移植受者每月打兩次這種蛋白,要花1280元。現(xiàn)在,他們強(qiáng)烈希望將該藥物納入國(guó)家醫(yī)保目錄。
移友們見面打招呼時(shí)喜歡問,“你手術(shù)做了幾年啦?”
李祖澄有一次回答,“做了兩年了”。對(duì)方算了下說,“哦,那你已經(jīng)吃掉一輛大奔(奔馳汽車)了。”
聯(lián)誼會(huì)內(nèi)有一位熱愛吹笛的遼寧老頭,12年前賣掉老家的院子,投奔住在北京郊區(qū)的兒子并接受治療。無法依靠老家醫(yī)保報(bào)銷的他,難以維持之后的服藥費(fèi)用。其他“移友”知道后,紛紛從自己的藥里省下一點(diǎn),攢夠了塞給他。一位“移友”今年給他解決了5盒藥,每盒要買的話要花900元。
4年前他就私自減掉了一種每月花費(fèi)400元的抗排異藥,醫(yī)生警告他“別拿生命開玩笑”。但這位老人對(duì)中國(guó)青年報(bào)·中青在線記者說,他只能選擇用“音樂代替藥物”。“我整天吹個(gè)笛子樂呵,人活著開心點(diǎn)就好,對(duì)身體有好處。”
新生
身為見多了生死的醫(yī)生和原衛(wèi)生部副部長(zhǎng),黃潔夫希望進(jìn)步再快一些。
2010年,中國(guó)紅十字會(huì)總會(huì)和原衛(wèi)生部啟動(dòng)人體器官捐獻(xiàn)試點(diǎn)工作。開展志愿登記以來,截至今年12月10日,已有80780人登記,這低于黃潔夫的預(yù)期。
他認(rèn)為,中國(guó)人體器官捐獻(xiàn)管理中心的網(wǎng)上登記系統(tǒng)十分復(fù)雜,填表格需要很長(zhǎng)時(shí)間,手續(xù)繁雜,幾年來才登記了4萬人左右。而在另一個(gè)登記網(wǎng)站“施予受”,2014年至今登記了4萬人左右。
“我們作過統(tǒng)計(jì),在登記捐獻(xiàn)填表上,每增加一個(gè)項(xiàng)目,就會(huì)減少100萬人的登記,實(shí)際上不用搞那么復(fù)雜。”他直言不諱。
在他看來,中國(guó)的器官捐獻(xiàn)體制建設(shè)仍不完善,人力投入也遠(yuǎn)遠(yuǎn)不足。美國(guó)1500多人負(fù)責(zé)這項(xiàng)工作,他建議國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委“起碼成立一個(gè)處甚至一個(gè)司”,專門管理器官捐獻(xiàn)移植。這項(xiàng)工作需要交通部、民政部、公安部等部門的配合,但他認(rèn)為,“我們的事業(yè)進(jìn)行中老是出現(xiàn)部門利益的影子”。
今年全國(guó)兩會(huì),他以政協(xié)委員身份提案建議將腎移植納入大病醫(yī)保,得到了人社部的肯定回復(fù)。他還希望推動(dòng)修訂2007年頒布的人體器官捐獻(xiàn)條例,出臺(tái)《器官移植法》,明確界定紅十字會(huì)、衛(wèi)生行政部門和醫(yī)療機(jī)構(gòu)的權(quán)責(zé)。
在他的推動(dòng)下,中國(guó)器官移植發(fā)展基金會(huì)將在支付寶醫(yī)療服務(wù)平臺(tái)上線“器官捐贈(zèng)登記”功能,可實(shí)現(xiàn)一鍵登記。
中國(guó)器官移植發(fā)展基金會(huì)聯(lián)合多家機(jī)構(gòu)發(fā)起的《中國(guó)器官捐獻(xiàn)公眾意愿調(diào)查》顯示,83%的參與調(diào)查者愿意成為器官捐獻(xiàn)志愿者。56%的人不愿登記的原因是“不知道在哪兒登記或手續(xù)太繁瑣”。
“在互聯(lián)網(wǎng)時(shí)代,必須讓互聯(lián)網(wǎng)參與進(jìn)來。”黃潔夫說。
2012年以來,北京佑安醫(yī)院醫(yī)生王璐一直是器官捐獻(xiàn)理念的推廣者。她是該院第一名器官捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)員。當(dāng)病人已經(jīng)無法救治的時(shí)候,她需要來到家屬身邊,告知他們器官捐獻(xiàn)的理念,并且協(xié)助完成相關(guān)手續(xù)。
她對(duì)中國(guó)青年報(bào)·中青在線記者說,大多數(shù)悲傷的家屬會(huì)生硬或委婉地拒絕,或是尖銳地質(zhì)疑。
這兩年,她明顯感覺到捐獻(xiàn)意愿的提升。她的同事在一所大學(xué)做過連續(xù)調(diào)查,2013年時(shí),七八成學(xué)生表示從來沒有聽說器官捐獻(xiàn),兩年后,同一所學(xué)校,有七八成學(xué)生表示愿意去世后捐獻(xiàn)器官。
雖然經(jīng)常碰壁,但當(dāng)遇到那些為親人悲傷的家屬抬起頭告訴她可以捐獻(xiàn)的瞬間,這位醫(yī)生總是十分感動(dòng)。她永遠(yuǎn)忘不了自己經(jīng)手的第一例捐獻(xiàn),那也是北京市首例腦死亡器官捐獻(xiàn),來自一個(gè)外地打工者的11歲女孩。
女孩在佑安醫(yī)院腦死亡。她的父母對(duì)王璐說,“我們的孩子已經(jīng)這樣了,不想別人也這么難過”,同意捐獻(xiàn)女兒的器官。
關(guān)于捐獻(xiàn),這對(duì)父母解釋:“孩子一直特別想留在北京,我們就特別想把她留在北京,我們的孩子養(yǎng)這么大不容易,大家對(duì)她也特別好,我們不想讓她白白來人世一趟。”
最終,女孩的肝臟被分成兩半,救了兩個(gè)先天性膽道閉鎖的嬰兒,腎臟救了兩個(gè)尿毒癥的孩子,一對(duì)眼角膜讓兩個(gè)生命重獲光明。
女孩的母親對(duì)一件小事后悔不已:女兒生前特別想要一條紅裙子,他們沒舍得買。
王璐專門打車去買了一條紅裙子,給女孩穿在身上。直到坐火車離開北京,這對(duì)父母還在不停地向她道謝。
當(dāng)時(shí),醫(yī)院為這個(gè)孩子舉行了送別儀式。王璐本來以為醫(yī)生護(hù)士都很忙,來的人會(huì)很少,結(jié)果那個(gè)上午,從院長(zhǎng)到普通工作人員,包括整個(gè)重癥監(jiān)護(hù)病房的醫(yī)生和護(hù)士,都自發(fā)來為女孩送行。中國(guó)青年報(bào)·中青在線記者 郭路瑤