顧名思義，罕見(jiàn)病，是指流行率很低、很少見(jiàn)的疾病，一般為慢性、嚴(yán)重性疾病，常危及生命。50%以上的罕見(jiàn)病是一出生或在兒童期發(fā)病，而目前我國(guó)的醫(yī)療資源和社會(huì)關(guān)注對(duì)罕見(jiàn)病群體來(lái)講還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。他們零散地分布在黑暗的角落，渴望我們的陽(yáng)光去溫暖他們。

罕見(jiàn)病，是指流行率很低、很少見(jiàn)的疾病，一般為慢性、嚴(yán)重性疾病，常危及生命。

國(guó)際確認(rèn)的罕見(jiàn)病有6000-7000種，約占人類疾病的10%。

80%是由于基因缺陷所導(dǎo)致的，具有遺傳性。

事實(shí)上，罕見(jiàn)病和我們每個(gè)人都息息相關(guān)，只要有生命的傳承，就有發(fā)生罕見(jiàn)病的可能。

治療罕見(jiàn)病的藥物也被稱為“孤兒藥”，絕大多數(shù)孤兒藥的價(jià)格都非常高昂，一般患者家庭都無(wú)力承擔(dān)。

據(jù)估計(jì)，我國(guó)各類罕見(jiàn)病患者超過(guò)1000萬(wàn)人。

國(guó)際罕見(jiàn)病日來(lái)源

國(guó)際罕見(jiàn)病日（RareDisease Day）由歐洲罕見(jiàn)病組織（EURORDIS）于2008年發(fā)起，確定2月29日為國(guó)際罕見(jiàn)病日，以這個(gè)四年一次的日子意寓罕見(jiàn)病之“罕見(jiàn)”。之后，各國(guó)一致同意將每年2月的最后一天定為"國(guó)際罕見(jiàn)病日"。今年的國(guó)際罕見(jiàn)病日在2月28日。罕見(jiàn)病發(fā)展中心是國(guó)際罕見(jiàn)病日中國(guó)區(qū)的推廣伙伴。

“四葉草”國(guó)際罕見(jiàn)病日（中國(guó)）標(biāo)志

一般的苜蓿草只有三片葉子，在10萬(wàn)株苜蓿草中，才會(huì)有一株四片葉子的變種，“四葉草”也就被賦予幸運(yùn)的含義，因此成為罕見(jiàn)病的標(biāo)志。同時(shí)“四葉草”也寄予罕見(jiàn)病患者充滿真愛(ài)、健康、希望以及幸福的四重寓意，國(guó)際罕見(jiàn)病日中國(guó)區(qū)推出“四葉草”形象，以此呼吁全社會(huì)關(guān)注罕見(jiàn)病。

罕見(jiàn)病離你我有多遠(yuǎn)？

據(jù)醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)，每個(gè)人身上都有5-10個(gè)缺陷基因，一旦父母雙方擁有相同的缺陷基因，就有可能生下有罕見(jiàn)病的寶寶，雖然這種概率只有萬(wàn)分之一，甚至更低，但對(duì)遇到的家庭來(lái)說(shuō)，就是百分之百。

罕見(jiàn)病離你我并不遙遠(yuǎn)，只要有生命的傳承，就有發(fā)生罕見(jiàn)病的可能。關(guān)注罕見(jiàn)病，就是關(guān)注我們的未來(lái)。